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企鹅病 身患企鹅病,父母双亡,被七年男友抛弃,小学同学却带她环游中国

“我曾经梦想着带着剑走向世界,看看世界的繁荣。年轻的心总是轻浮的,现在你无处不在。

大家都是年少轻狂,很多人都有过做侠客的梦想。简单四个字背后的“处处有家”,承载着多种形式。有人看到流浪,有人看到自由,有人看到孤独,有人看到孤独...无处不在的家其实就是没有家,但今天故事的主人公带领流浪生活走出了“家”的境界,这个“家”更让人感动。

赖敏的母亲和四舅都患有“企鹅病”,企鹅病学名叫遗传性小脑性共济失调。这是一种罕见病,发病率仅有几十万分之一,患者小脑萎缩,身体平衡能力逐渐减弱。走路摇摇晃晃状如企鹅,步伐、动作、言语、甚至面部表情等都会慢慢失去协调,直至全身无法动弹,最后死亡。因发病机理并不明确,企鹅病与绝症无异。其实赖敏小时候就有征兆,虽然她当时可以成为已发病母亲的“小拐杖”,但是她拍皮球总是无法像别的小朋友那样拍的准。赖敏的母亲和四叔都患有“企业鹅病”,在企鹅科学中被称为遗传性小脑性共济失调。这是一种罕见的疾病,发病率只有几十万分之一,患者的小脑萎缩,身体的平衡能力逐渐减弱。像企鹅一样走路,步伐、动作、言语甚至面部表情都会慢慢失去协调,直到全身不能动弹,最后死去。因为发病机制不清楚,鹅病和绝症没什么区别。其实赖敏小时候就有征兆。虽然她可以成为当时生病母亲的“小拐杖”,但她投篮不像其他孩子那样准。

21岁,赖敏感觉到了明显的企鹅病症状,虽然知道等待自己的是什么,但她并没有就此向命运下跪。她瞒着家人独自到南宁303医院治疗,但并没有奇迹出现。她也没有自暴自弃,在南宁找了一份销售工作忍着病痛一干就是五六年。然而屋漏偏逢连阴雨,赖敏的父亲在一场车祸中身亡,9天后可恶的企鹅病带走了母亲,只是他们俩至死也不知道女儿赖敏也已经身患企鹅病。在最需要依靠的时候,相恋7年的男友也离她而去,多重变故让这个本就弱不禁风的弱女子几近崩溃。她在网上写下一些悲观的状态:我不惧怕以后,我担心的是我的朋友们,如果有一天我死去了,你们会怎么办?21岁时,赖敏感觉到明显的企业鹅病症状。虽然她知道等待她的是什么,但她没有向命运下跪。她没有告诉家人就去南宁303医院治疗,但是没有奇迹发生。她没有放弃自己。她在南宁找了一份销售工作,忍受了五六年的痛苦。然而,房子漏水的时候,天下着雨,赖敏的父亲死于车祸。9天后,母亲被可恶的鹅病带走了,但他们死时并不知道女儿赖敏已经患上了鹅病。在她最需要支持的时候,相恋7年的男友也离开了她。多重变故让这个弱女子差点崩溃。她在网上写了一些悲观的情况:我不怕,但是朋友们,如果有一天我死了你们怎么办?

无依无靠,病情逐渐恶化的赖敏只能等待死亡,其实正常人又何尝不是如此?只是健康的人很少会念及死,总以为死离自己很遥远,但赖敏不一样,她每天都能感觉到死神就在不远处向她招手。《周易》中有否极泰来,物极必反的理念,这也许是天地间万物冥冥中都在遵循的真理,因为赖敏马上就要遇到生命中最重要的一个人,走一段这一生中最非同寻常的历程。无奈,条件越来越差的赖敏,只能等死。其实正常人不都是这样吗?只是健康的人很少想到死亡,总觉得死亡离自己很远。但不像赖敏,她每天都能感觉到死神在不远处向她招手。《周易》中是否有一个理念,就是天地万物遵循真理,因为赖敏将要遇到他生命中最重要的人,走上他生命中最不寻常的历程。

丁一舟是个理发师,也是赖敏的小学同学,俩人虽然联系极少,但从未把对方从好友列表中删除。赖敏发的状态引起了他的注意,多年不见的老同学,到底经历了什么?本着关心与同情,丁一舟和赖敏取得了联系,听说她的事迹后又被她乐观向上的生活态度所打动,接触久了慢慢有了感情,他顶着家里人的反对把赖敏接回家。他曾说自己是个发型师,形形色色的女人看到过很多,但社会上的风气都很浮。他喜欢赖敏的简单,喜欢她像白痴一样傻傻的乐观精神。丁一舟是美发师,在来民小学同学。虽然他们联系很少,但他们从不把对方从朋友列表中删除。赖敏发的状态引起了他的注意。多年不见的老同学后来怎么样了?出于关心和同情,丁一舟和赖敏取得了联系。听到她的事迹后,她被自己乐观的生活态度所感动。经过长时间的接触,她逐渐产生了感情。他不顾家人反对,把赖敏接回家。他曾经说过自己是发型师,各种各样的女人见过不少,但是社会风气很飘。他喜欢赖敏的单纯,喜欢她傻乎乎像个傻逼一样的乐观。

为了给赖敏治病,丁一舟辞掉了自己的工作,然而每月一万多元的治疗费很快就掏光了丁一舟所有积蓄。28岁,赖敏渐觉站立和行走越来越吃力,她说出了埋藏在心底多年的一个愿望:“与其等死,还不如到外面走走。”言者无心,听者有意,赖敏不经意的随口一说,丁一舟却认真起来。他觉得应该帮赖敏实现这个愿望,于是花700元买了一套户外装备,朋友又帮他置办了帐篷等物,他又把轮椅进行了改装,一切准备就绪。丁一舟又找来一张地图,以柳州为起点用笔在上面画了一个大大的心形,线条所到之处就是他们将要行走的路,赖敏觉得这个环游中国的“心形之旅”无比浪漫。为了治疗赖敏,丁一舟辞职了。但是,每月一万多元的治疗费,很快就把他所有的积蓄化为乌有。28岁的赖敏渐渐觉得站着走路越来越困难。她说了一个埋藏在心里多年的愿望:“与其等死,不如到外面去。”说话者无心,听者有意,赖敏随口一说,丁一舟却变得严肃起来。他觉得应该帮赖敏实现这个愿望,于是花了700元买了一套户外装备,朋友帮他买了帐篷等东西。他改装了轮椅,一切都准备好了。丁一舟又找了一张地图,以柳州为起点,用笔画了一个大大的心形。无论队伍走到哪里,他们都要步行。赖敏觉得这次“心形之旅”环游中国极其浪漫。

一辆单车,一把轮椅、一个行囊,还有赖敏此前养的一条牧羊犬阿宝,在一个新年之后便踏上行程,开始了浪漫的“心形之旅”。单车拖着轮椅,轮椅上坐着赖敏,背包里除了生活用品之外还有丁一舟的理发工具。旅行远不像武侠小说中的游侠那样,有花不完的银子,只需四处游玩即可。丁一舟和赖敏往往需要在一个地方住下来,打工赚钱,攒几千块钱再继续上路。在此期间,丁一舟给人理发,摆地摊,做泥瓦匠,甚至帮人放牛放羊,在西安郊区白鹿原鲸鱼沟的一个庄园里,他还帮人赶过猪。然而一旦踏上路程,他们就可以如真正的旅行者一样欣赏路边风景,看漫山的野花,沐浴清风,或是逗阿宝玩耍。一辆自行车,一个轮椅,一个书包,还有之前赖敏养的牧羊犬阿宝,新年后踏上征途,开始了浪漫的“心型之旅”。自行车拖轮椅,赖敏坐轮椅。背包里除了生活用品,还有丁一舟的美发工具。旅行远不是武侠小说里的游侠骑士,有着无尽的金钱,只需要四处游玩。丁一舟和赖敏经常需要住在一个地方,工作赚钱,攒下几千块钱才能继续上路。这期间丁一舟给人理发,摆摊,当瓦工,甚至帮人放牛放羊。他还在Xi郊区白鹿原鲸谷的一个庄园里帮助人们抓猪。但是,一旦踏上道路,他们就可以像真正的旅行者一样欣赏路边的风景,观赏山里的野花,沐浴微风,或者和阿宝一起玩耍。

跑运输的老陈曾在路上偶遇过他们,便把车停在路边攀谈,得知他们的事迹后很感动,从口袋里掏出200元希望能提供一点点帮助,但被丁一舟拒绝了。其实一路上有很多司机和行人都会被他们吸引,也有不少人为之感动,想伸出援手,有大车司机想载他们一程,甚至有人专门打听他们的行程,专程远道赶来送钱送生活用品......对此他们虽然倍感温暖但都没有接受,丁一舟表示这次旅行是个人行为,不希望大家资助,把他们当成普通的旅行者就可以。跑运输的陈先生有一次在路上遇到他们,就把车停在路边说话。当他得知他们的事迹时,他非常感动。他从口袋里掏出200块钱,希望能提供一点帮助,丁一舟拒绝了。事实上,一路上会有很多司机和行人被他们吸引,很多人会被他们感动,想伸出援手。有的大车司机想载他们一程,甚至有人专门打听行程,大老远跑来送钱送生活用品...虽然他们觉得温暖,但他们没有接受这一点。丁一舟说这次旅行是个人行为,不想让大家补贴,可以把他们当普通旅客。

爱情的降临让赖敏心内生出更大的奢望,她想成为一个完整的女人,想要个孩子,同时也给丁一舟留下个牵挂。但生孩子对别人来说是再正常不过的事情,但对于赖敏来说却如同想要天上的月亮,首先她自己的身体未必能承受,其次孩子也会有50%的概率患有企鹅症,那将会是另一场人生悲剧。爱情的到来给了赖更大的期待。她想成为一个完整的女人,想要一个孩子,同时也给丁一舟留下了牵挂。但别人生孩子很正常,但对赖敏来说,就像是要天上的月亮。首先,她自己的身体可能承受不了。其次,孩子会有50%的概率患上企鹅病,这将是另一场人生悲剧。

上天就是喜欢捉弄人,他不断给你希望,再把希望捏碎让你痛苦。旅途中赖敏真的怀孕了,她真的想赌一把,还给孩子起了名字叫丁路遥,因为他们俩的路途遥远,意义也深远。孩子五个月大的时候,他们到北京做羊水穿刺检查基因,赖敏还特地在肚子上的针眼处画了一颗心,表达美好祈愿。然而事与愿违,检查结果显示小路遥也患有企鹅病,无奈放弃。打针吃药后,赖敏肚皮变硬,小路遥停止发育,三天后做了引产手术。小路遥只有巴掌大小,女孩,嘴巴很大,长得像赖敏,丁一舟说如果她能活下来,笑起来一定和赖敏一样好看。此事之后赖敏还多次向丁一舟征求试管婴儿的意见,但丁一舟不想让她受苦,拒绝了,断绝了要孩子的念想。上帝喜欢捉弄人。他不断给你希望,然后粉碎它让你痛苦。赖敏在旅途中真的怀孕了,她真的很想赌一把。她也给自己的孩子取名丁,因为他们有着漫长的旅程和深远的意义。孩子五个月大的时候去北京做羊膜穿刺术,赖敏特意在她肚子上的针孔处画了一个心脏,表达美好的祝愿。但出乎意料的是,检查结果显示小露瑶也患有鹅病,无奈放弃。打针吃药后,赖敏的肚子开始发硬,瑶停止发育,三天后她引产。小露瑶只有巴掌大,一个大嘴巴的女孩,长得像赖敏。丁一舟说,如果她能活下来,笑起来会像赖敏一样好看。这件事之后,赖敏也多次向丁一舟咨询试管婴儿的建议。丁一舟不肯让她受苦,断绝了她要孩子的欲望。

318国道旁的石头上,赖敏用红笔写下小柯的歌词“路途遥远我们在一起吧”;在布达拉宫前,丁一舟和驴友一起策划了求婚仪式,穿的是借来的西装,俩人相拥而泣;在四川理塘,赖敏和丁一舟举行了藏式婚礼。他们一直没有领证,原打算丁路遥出生就回柳州老家领结婚证,但孩子的夭折让这计划成为泡影,丁一舟说结婚证不过是一张纸,他这辈子都不会离开赖敏!在318国道旁的石头上,赖敏用红笔写下了小珂的歌词“路很远,我们在一起吧”;在布达拉宫前,丁一舟和他的朋友们策划了一场求婚仪式,穿着借来的西装,互相拥抱着哭;在四川理塘,赖敏和丁一舟举行了藏族婚礼。他们从来没有得到许可证。他们原本打算在丁出生时拿结婚证回柳州老家,但孩子的死让这个计划化为泡影。丁一舟说结婚证只是一张纸,他这辈子都不会离开赖敏!

他们的旅途还在继续,是“心形之旅”,也是人生之旅,是不平凡的平凡之路。他们不知道这个心形能不能最终圆满画完,不知道当赖敏完全变成一个“包袱”时还能不能继续走下去,即使出发时的单车已经升级成电动的“三蹦子”。你可能会想,如果没有丁一舟,或者说丁一舟中途离开了,赖敏该怎么活?但赖敏从未这样想过,坎坷多变的经历已让她知道命运没有如果,该属于自己的迟早会来,不属于自己的想留都留不住,丁一舟就是上天赠与她最好的礼物。她担心的是如果“那天”来了,自己真的离开了,丁一舟该怎么活?他会不会像三毛失去荷西一样疯掉?她希望自己死了以后,会有另一个姑娘来到丁一舟身边,可以对他更好。但丁一舟说这事发生的概率很小,他已经和赖敏从两个人过成了一个人,如果这一个人突然变成半个,另外一半是很难再找到半个人拼凑完整的。他们的旅程还在继续,这是一段“心型之旅”,一段人生之旅,一段不平凡的平凡之路。他们不知道这种心形能否顺利完成,不知道赖敏完全成为“包袱”的时候,即使出发时的自行车已经升级为电动“三跨车”,他们还能不能继续走下去。你可能会想,如果没有丁一舟,或者丁一舟中途离开,赖敏该怎么活?但是,赖敏从来没有这样想过。坎坷多变的经历让她知道没有缘分,属于她的迟早会来,不属于她的留不住。丁一舟是上天给她的最好的礼物。她担心如果“那一天”来了,她真的走了,丁一舟该怎么过。他会像三毛失去荷西一样疯狂吗?她希望她死后,有另一个女孩来丁一舟,对他好一点。但丁一舟说,发生这种情况的概率很小。他和赖敏从两个人变成了一个人。如果这个人突然变成一半,就很难再找到另一半拼凑起来。

他们俩就像两棵野草,虽然被命运的风雨蹂躏的七零八落,却从未失去扎根大地的向心力和顽强的生命力。写下这个故事,笔者已有些泪眼婆娑,文章的最后我本想让大家给他们些祝福,但仔细想想我们该祝福他们什么呢?祝早日康复?恐怕是自欺欺人,这种病连专家都无能为力;祝其它的什么,他们或许已经得到了人世间最宝贵的东西,而这东西许多人一辈子都得不到。只希望他们能顺利走完“心形之旅”,完成这样一个美好又浪漫的愿望。它们就像两棵野草。他们虽然被命运的风雨撕裂,却从未失去向心力和顽强的生命力。写完这个故事,作者眼里有些泪水。文章的最后,我想让大家给他们一些祝福,但也要仔细想想应该祝福他们什么。祝你早日康复?恐怕是自欺欺人,连专家也没办法;祝愿其他的东西,他们可能已经得到了世界上最珍贵的东西,这是很多人永远得不到的。只希望他们能顺利完成“心型之旅”,完成这样美好浪漫的心愿。

七夕刚过,也许你收到的玫瑰花早已枯萎,甚至都已经忘了送出去多少份情人节礼物。有人只有在节日或纪念日才会纪念爱情,但有的人却把爱情灌注进生命里的每一天、每一时、每一分、每一秒......刚刚过完七夕,也许你收到的玫瑰已经枯萎了,你甚至忘记了要送多少情人节礼物。有些人只在节日或周年纪念日纪念爱情,但有些人把爱倾注到他们生活的每一天、每一小时、每一分钟和每一秒钟......

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企鹅病 身患企鹅病,父母双亡,被七年男友抛弃,小学同学却带她环游中国

“我曾经梦想着带着剑走向世界,看看世界的繁荣。年轻的心总是轻浮的,现在你无处不在。 大家都是年少轻狂,很多人都有过做侠客的梦想。简单四个字背后的“处处有家”,承载着多种形式。有人看到流浪,有人看到自由,有人看到孤独,有人看到孤独...无处不在的家其实就是没有家,但今天故事

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